» » Más Cachivaches!, EL PROCESO, Blog de Juanjo. VIDEOS, ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA

Más Cachivaches!, EL PROCESO, Blog de Juanjo. VIDEOS, ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA

Publicado en: Noticias | 0

Más Cachivaches

Más Cachivaches! EL PROCESO, Blog de Juanjo

Más Cachcivaches!; EL PROCESO Un viaje hacia la esperanza, Blog de Juanjo

BLOG: EL PROCESO Un viaje hacia la esperanza ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA. Este blog está enfocado básicamente hacia el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, concretamente en su variedad Primaria Progresiva y el progreso, estacionamiento u ojalá retroceso de los síntomas.

juanjo; https://mithraldadotcom.wordpress.com/tag/esclerosis-multiple-primaria-progresiva/

EN 23 JUNIO, 2016 POR JUANJO MARTÍN EN EMPP

 

Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.

Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.

 

Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.

Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.

Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.

Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.

Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.

Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.

En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.

Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.

Hoy en día la frase:”¡Traeme el cubo!” no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .

El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.

Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.

Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.

Os presento el mío. Mi cubo:

Más Cachivaches

Cubo Mi símbolo de cambio de mentalidad

Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí

 

Comenzamos con cosas “pequeñas” pero importantes.

La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.

Más Cachivaches

TUBOS ENGROSADORES

 

Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.

Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.

Más Cachivaches

PINZA ALCANZACOSAS (seguro no se llama así, pero es para lo que sirve😉 )

 

Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.

El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.

Más Cachivaches
RAMPA DUCHA

Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.

Más Cachivaches
LISTO PARA SUBIR CACHARROS DE HASTA 300 KILOS

Más Cachivaches

RAMPAS PLEGADAS TIPO MALETA. BIEN COLOCADAS OCUPAN RELATIVAMENTE POCO ESPACIO

Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.

Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.

Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.

 

Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.

 


Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.

Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.

El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.

 


Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.

Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.

Desde luego funciona.

 

Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría.

En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?

En absoluto.

La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.

Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.

Allí nos vemos.

Más Cachivaches

Asociación Turolense Esclerosis Múltiple – ATUEM

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *