El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) redactará este año guías para la valoración de los grados de dependencia en este tipo de enfermedades para intentar que quienes se encargan de valorar estas situaciones tengan más información, ha informado el gerente del centro, Miguel Ángel Ruiz. En declaraciones a Efe, Ruiz ha confiado en que la mejora de la información permita a los autores de valoraciones disponer de un criterio más homogéneo para aplicar el baremo independientemente del lugar de residencia.
La primera guía, que se pretende que pueda empezar a utilizarse en el segundo trimestre de este año, hará referencia a enfermedades raras de carácter neuromuscular.
El CREER celebra hoy el día mundial de los afectados por estas dolencias con un concierto y una jornada de puertas abiertas.
Aunque se trata de enfermedades con escasa prevalencia entre la población, se calcula que en España hay unos 3 millones de afectados, de los que casi 6.000 utilizaron en algún momento el centro de Burgos, aunque su modelo no es "la atención directa o que los profesionales atiendan en el centro, sino acercar el conocimiento desde aquí a todos los lugares posibles", según su gerente.
Entre los servicios que el CREER pretende implantar este año destacan también el de apoyo a familias de neonatos a los que se diagnostique alguna enfermedad rara y un estudio en colaboración con la unidad del sueño del complejo hospitalario de Burgos sobre enfermos del síndrome de Arnold Chiari. EFE 1010207