» » Alzhéimer, el Peso del Dolor…4 Vidas, 4 Historias

Alzhéimer, el Peso del Dolor…4 Vidas, 4 Historias

Publicado en: Noticias | 0

alzheimer

Alzhéimer, el Peso del Dolor, 4 Vidas, 4 Historias

Alzhéimer, el Peso del Dolor. Hacerse cargo de un enfermo de alzhéimer supone, sobre todo, una tremenda carga emocional que puede llegar a hundir psicológicamente al cuidador.

Heraldo.es
Picos LagunaZaragoza
https://www.heraldo.es/noticias/suplementos/salud/2018/09/16/alzheimer-peso-del-dolor-1266868-1381024.html

alzheimer
Ana, Lucía, Jara y Javier, familiares de enfermos de alzhéimer

 

Ana, Lucía, Jara y Javier, familiares de enfermos de alzhéimer

Son cuatro historias, dispares pero iguales. Cuatro vidas diferentes marcadas por ese nuevo mundo que les llega, doloroso, implacable, demoledor, de repente y sin solución.

Es ver a tu padre, tu madre, tu abuela, tu suegra, cómo lo olvida todo, se pierde del mundo, de la familia, de los amigos, de uno mismo…, afectado por alzhéimer, una enfermedad neurodegenerativa y la forma más común de demencia; la más destructiva de las que padece el ser humano, que en su avance afecta a las áreas cognitiva, social y lingüística.

En España están diagnosticadas unas 600.000 personas, más de 30.000 en Aragón, aunque hay miles de afectados que viven en sus casas sin diagnóstico, tratamiento o apoyo para las familias.

Porque, además, cada enfermo genera unos gastos anuales entre 6.000 y 30.000 euros, destinados a tratamientos, cuidadores y centros de día.

La muerte hace unas semanas de una enferma de alzhéimer a manos de su marido, afectado por una grave depresión.

Pone de manifiesto hasta dónde puede llegar el dolor de un cuidador.

«Egoístamente, y viendo su situación personal, su mujer con alzhéimer, su madre… su hermano dependiente… puede que se quisiera quitar la vida sin dejar cargas, en el llamado ‘suicidio compasivo’», dice Ana María Sancho, trabajadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de alzhéimer en Zaragoza y coordinadora de las distintas asociaciones que hay en Aragón, unidas todas frente al olvido, esa punzada en el corazón que dice que alguien querido ya está enfermo.

 

Una idea compartida por Jara, Javier y Lucía, que saben bien qué pasa por tu mente ante la imagen de que quien es tu referente en la vida está perdido en sí mismo.

 

JAVIER…

«Al alzhéimer llegan por descarte de otras demencias, explica Javier Lasierra, presidente de la Federación Aragonesa de alzhéimer y de la asociación de Huesca.

Porque no hay un diagnóstico para la enfermedad.

Es el caso más duro porque conlleva a lo largo de todo el proceso un deterioro físico y cognitivo a la vez.

En el resto de las demencias no, pero en el alzhéimer va muy emparejado y es muy difícil de asimilar.

Además, siempre es una persona muy cercana quien le cuida.

alzheimer

 

JARA…

Es muy complicado racionalizar, y los cuidadores suelen ser ‘extracuidadores’, porque están todas las horas del día y no les puedes forzar a dejar de hacerlo porque se sienten mal, tienen, necesitan estar con él». Jara lo sabe bien.

A sus apenas 22 años, ha padecido el llamado síndrome del cuidador quemado: estrés, fatiga, agotamiento.

Se dio cuenta el día que sintió que se ahogaba y que sus manos no paraban de temblar.

«Mi padre tiene alzhéimer desde los 58 años, yo tenía 14, aunque no nos lo dijeron a mi hermano ni a mi hasta los 18.

Él fue incapaz de asimilarlo aunque logró decírselo a mi madre.

Su avance es lento. Se hizo unas pruebas porque tenía falta de memoria y le descubrieron un tumor cerebral que le operaron, pero siguió con esa falta de memoria.

Cuando se lo empezó a notar ya llevaba un tiempo con la enfermedad, un par de años por lo menos», explica esta mujer, joven, de frágil apariencia, pero tremendamente fuerte, de una responsabilidad apabullante, capaz de iniciar el próximo año dos máster a la vez en Madrid, «uno por la mañana y otro por la tarde», para regresar cuanto antes junto a su padre, por el que ha hecho muchas renuncias.

«Cuando me lo dijeron estaba en Huesca estudiando Nutrición y al acabar la carrera hace un año decidí tomarme un tiempo para cuidarlo, para organizar sus cosas, sus cuestiones económicas, para ordenarle la vida».

«Aún no he podido incapacitarlo, aunque a veces no recuerda ni cómo firmar».

Jara explica que su padre ha vivido solo hasta hace un año, cuando no supo volver a su casa a la vuelta de la esquina de la suya y de la de su madre.

A pesar de estar separados desde hace tiempo, sus padres siempre se han llevado bien y durante el tiempo que su padre ha vivido solo pasaba a comer a diario.

Ahora vive con ellas y será su madre quien se haga cargo de él mientras esté en Madrid estudiando. Reconoce que su perspectiva de la vida, del mundo, ha cambiado por completo.

«Mi padre era mi referente, a pesar de estar enfermo, y sufro cuando le veo llorar, porque tiene momentos de lucidez y se da cuenta de cómo está.

Podría haber disfrutado mucho más de su vida, su familia, su trabajo.

Me he privado de muchas cosas, tomarme una cerveza con mis amigos… porque ¿con quién le voy a dejar? ¿Ir al cine? ¿Salir un fin de Semana?

Hasta que no hemos cogido a una cuidadora que me ha dado un poco de libertad, de ayuda, no he podido hacer nada, aunque siempre ha estado mi madre, y los amigos de mi padre, que se ha involucrado mucho».

 

Pánico. Los casos de alzhéimer podrían triplicarse en 30 años

 

alzheimer

LUCIA…

Lucía asiente al escucharla y se emociona al recordar cómo le ha afectado a ella la enfermedad de su madre, hoy con 76 años y en una residencia, y la de su padre, con una demencia vascular y que falleció hace dos años.

«Somos 4 hermanos y todos entramos en el ‘pack’.

Mi padre fue consciente de lo que le ocurría, y se fue apartando de todas aquellas situaciones que le pudieran poner en evidencia.

No era dependiente físico, pero se resistía al aseo en la ducha. La geriatra nos explicó que lo que sienten es miedo, pánico y tienes momentos de tensión.

Ese miedo le hacía desconectar por las noches todos los enchufes de la casa y no podíamos ni hablar por teléfono, entonces se montaba un ‘tótum revolútum’ familiar».

Relata cómo coincidieron las dos enfermedades a la vez, cuatro años entre médicos, «pero conviviendo con la enfermedad fueron muchos años más, porque aunque mi madre está ahora con un alzhéimer avanzado, diagnosticado hace 5 años, tardaron en decirnos lo que era.

Cuando tienes diagnóstico entiendes muchas cosas que han ocurrido, porque le dio por comprar compulsivamente, y tendría que agradecer a algunos servicios de atención al cliente de almacenes la admisión de devoluciones de compras.

Porque llegó una Navidad y preparó paquetes de perfumes incluso para sus nietos de 2 y 3 años, y, claro, te enfrentabas a ella y te respondía muy enérgica, no agresiva porque nunca lo fue.

O, también, abrir una puerta y ver que había más de 100 botellas de agua mineral». Lucía se queja de la tardanza en el diagnóstico.

En su caso, el médico de familia le remitió al neurólogo que le recetó una medicación específica para el alzhéimer para el ‘deterioro cognitivo leve’ que padecía su madre.

«Así estuvimos tres o cuatro años, hasta que la situación fue insostenible y pedí que nos remitieran al geriatra». «Somos cuatro hermanos y siempre nos hemos organizado», y así explica cómo han ido pasando por esas fases que arrancan con alguien que va a la casa unas horas, después una persona interna, luego alguien que trabaje los fines de semana para que la interna descanse, y alguien que ayude por la mañana y por la noche, «hasta que llegó un momento en el que los propios cuidadores nos dijeron que era mejor que la ingresáramos en una residencia.

Siempre hemos estado ahí, incluso ahora vamos a darle de comer, porque tiene dificultades para tragar y preferimos hacerlo nosotros.

Cada vez que tiene un problema, una infección de orina, unos hongos en la boca, su estado neurológico baja. Son escalones que no recupera.

Ya no me siento culpable cuando me voy de vacaciones porque siempre se queda alguien». Dice que en 2014 se iniciaron las solicitudes de dependencia, y hasta hoy.

«A mi padre le llegaron a reconocer una ayuda domiciliaria que resultaba más cara que la persona que estaba en casa.

No tenía sentido. Suerte que ellos se han podido mantener, pero quizá podían darle una sesión de fisioterapia, porque está rígida.

Sé que somos privilegiados, porque veo a muchos cómo viven y cómo dedican su vida sin ayuda de nada ni de nadie a cuidar a un familiar con alzhéimer».

«¿Cómo me ha afectado? Cómo no me va afectar… Tengo dos hijas y hasta que hubo alguien en casa de mis padres yo estaba con ellos. Cuando inicias todo este proceso, duro, crees que puedes, que si pones de tu parte todo se va a mantener, e incluso que va a mejorar. Y no es así. Estás muchas horas, no dedicas tiempo a tu propia casa ni a la vida profesional, porque en los últimos 8 años he priorizado a mis padres, su cuidado, sus necesidades, a mi desarrollo profesional».

Y Jara asiente y cuenta cómo cuando empezó a llevar a su padre a un centro de día «yo le hacía todo y estaba siempre con él. Me hice cargo de su vida y llegó un día que que tuve síntomas físicos de depresión. Psicológicamente te toca mucho esta enfermedad».

alzheimer

 

Grupos de apoyo

Jara y Lucía tienen una conexión especial, ambas asisten a los grupos de apoyo que en las asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer se ofrecen, y dan gracias a Dios por su situación, porque se sienten privilegiadas porque «a nosotras nuestros enfermos no nos insultan, no nos machacan, porque los hay que hasta agreden a sus cuidadores; se vuelven tiranos, te hacen chantaje emocional…».

Y porque tienen recursos para sacar adelante la enfermedad de sus padres, «porque hay situaciones tremendas, casi un milagro, en las que una sola persona se hace cargo de todo, sin ayuda, sin apenas ingresos, sin que le haya llegado ninguna ayuda, ni a la dependencia… Son héroes».

En los encuentros con la psicóloga ven cómo sus problemas, sus ansiedades, sus miedos, sus angustias están compartidas, porque todos sufren lo mismo.

«Porque, ¿cómo contar lo que me pasa a mis amigas?», se pregunta Jara y Lucía asiente y dice que también vienen todos sus hermanos a éstas sesiones en las que se reúnen solo hijos de enfermos, porque hay otros grupos dependiendo del grado de parentesco, «porque cada cual tiene sus propios problemas», explica Ana.

 

ANA…

En su caso fue su abuela, «que tenía una demencia, aunque nunca nos dijeron de qué tipo.

Empezó con unos ictus.

Mi perspectiva de hija de cuidadora es diferente. Mi madre era la única hija de cuatro hermanos, solteros y en un pueblo.

Dejó de trabajar y nos dejó a nosotros como familia a temporadas para estar con ella. Y hablo de meses de ausencia. Era de Almazán.

Yo tenía 14 años pero empezó a irse a los 16, la edad en la que necesitas a tu madre.

Cuando estaba en Zaragoza y le llamaban por teléfono no paraba de llorar, y no sé si era mejor que estuviera allí o aquí. Mi abuela empezó con 67 años y acabó con 92, al final en una residencia allí, pero aún así iba mi madre cuando podía para darle de comer.

Fue tremendo.

Es querer mucho a tu abuela pero necesitar a tu madre y no sabre cómo conjugar todo en esos momentos, incluso te distancia de tu madre.

Yo era la mayor, tuve que asumir muchas cosas en la casa, pero ver llorar a tu madre es más duro que asumir todo. Mi padre acabó por hartarse y logró que se contratara a una persona.

Mis tíos no se hicieron cargo, fue mi madre sola, ellos nunca asumieron que estaba enferma». «Lo peor que llevaba mi madre es que mi abuela no la reconociera, que no la tuviera en consideración, con todo lo que hacía.

A mi me confundía con ella.

Hubo temporadas fuertes, que le daba patadas a todo el mundo.

Mi madre se recuperó bien, no se quedó vacía como otros cuidadores, porque regresó a su entorno y retomó su vida. Y menos mal, seguro que si hubiera vivido en el pueblo se hubiera hecho cargo de sus hermanos»

 

alzheimer

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *